сряда, 27 декември 2017 г.

Над 400 000 българи са засегнати от редки заболявания




Йорданка Петкова, председател на Асоциацията НАЕ (наследствен ангиоедем):
Над 400 000 българи са засегнати от редки заболявания, които трудно се диагностицират


 В навечерието на  10-годишнината от  създаването на организацията на пациентите с наследствен ангиоедем и обединяване на общи усилия за достигане на една сякаш неосъществима мечта, потърсих за разговор Йорданка Петкова, председател и един от основателите на Националната асоциация на хората с редки болести.
Наследственият ангиоедем е една от изключително редките диагнози в България. Страдащите са десетки фамилии носещи гена на това заболяване, защото  един от факторите е наследственост и засяга в повечето случаи няколко души от фамилията. Много от лекарите я бъркат с алергични реакции, при които се получават  отоци по тялото и за това диагнозата е трудно откриваема.
Йорданка успява да превърне от мечта в реалност преборването с институциите и осигуряване на безплатно лекарство, което да облекчи страданията на засегнатите български семейства. В началото едни от  първите пациенти, които  участват в проучването на медикамента в България са  тя и синът й. „Свикнали сме, когато приемаме едно лекарство да прочетем и страничните ефекти от него, но не можем да си представим  страха и емоцията да подложиш себе си и най-милото си същество и да приемеш  един непознат медикамент. Освен мечтата  и  борбата  в името на каузата да заложиш и  това“. Всеки, който иска да получи повече информация и помощ, може да се свърже  с асоциацията на тел.: 0878 518267.
-         Г-жо Петкова, има ли надежда за страдащите от това заболяване в Бългаиря? На фона на безкрайните скандали в сферата на здравеопазването у нас?
-          От няколко години на  българския пазар има лекарства, които се поемат  от Здравната каса. Пътят ни мина през много протести и комуникации с институциите. Това е най-успешната завършена кауза на  организацията ни.
-         Един от основните проблеми при лечението в България  е трудното поставяне на диагноза. Вие как преодоляхте този проблем и в какъв период?
-         Аз имах „щастието” да знам диагнозата си от детска възраст, тъй като тя беше поставена на баба ми след изследване, което е направено в Германия. А тя е имала късмета да попадне на  проф. Божко Божков, легенда в алергологията, който  е първия български лекар, поставил тази диагноза. За съжаление не е вече между живите, но той остави  голямо „наследство” в тази посока. Беше  се постарал дори да направи архив на родословните дървета на  първите български фамилии.
Самото поставяне на диагнозата изисква едни специален кръвен тест, но като рядка диагноза и припокриваща се със симптомите на тежка алергична реакция, всъщност я прави трудно откриваема.  Ако отоците по тялото не се повлияват от кортекостероиди, е един от сигналите за болестта. Малката осведоменост сред лекарите е големият проблем. От години ние  работим в посока и осведоменост чрез обучителни семинари и информационни табла с няколко болници в страната.
-         Вашата активност води до резултати през последните години, но кой от проблемите не успявате все още да решите?
-         Срещат се трудности с поставянето на медикамента в по-малките населени места, поради  страх от страна на екипите за спешна помощ. Осведомеността е също проблем, но няма как ние да го правим сами, защото той е двустранен. Нужно е и желание на лекарите да се осведомяват повече на тема редки диагнози, тъй като  броят им е огромен - над 6000  в света. Според световната статистика в България засегнатите са над 400 000, което е голяма цифра и проблем, заради генетичния си характер в повечето  случаи.
-         Какво ще посъветвате болните с редки заболявания, за да не губят надежда за лечение?
-         Най-важния съвет е да не се отказват. Да  се осведомяват, да търсят лекари, а да не чакат някой друг да им реши проблема.
-         Институциите оказват ли нужното съдействие при решаването на проблемите на болните?
-         Ако си много настъпателен и успееш да ги убедиш, че  зад всеки проблем има и решение. Най-важното е упоритостта. Ако ти затворят много врати, намери единствената, която ще се отвори точно за теб.  За рядката диагноза понякога има само една врата.
Така, че институциите ще ти съдействат,  ако  и ти го направиш. Те не могат да знаят проблемите на всички. Не бива да се срамуваме и да искаме помощ.
-         Успявате да привлечете различни общественици, които да ви подкрепят. На кого искате да благодарите?
-         През тези десет години получихме хиляди отворени ръце за помощ към нас. Така, че няма как да ги изброя всички. Зад каузата ни са заставали много известни личности. Преди  години, когато все още нямаше осигурено лекарство, се проведе търг с вещи на известни личности.  Предметите бяха над  40.  Получихме безценни неща. Иван и Андрей ни дариха ръкавиците си от предаването „Сблъсък”, Ники Кънчев – първия си диктофон, Любов Ганев,  Наско  Сираков, Илиана Раева,  Васко  Василев и много други. Не бих могла да ги изброя. Благодаря на Община Пловдив, която присъстваше дори на нашите протести за право на лечение. Благодаря на лекарите, които не се отказаха от нас и напълно безплатно ни помагаха да оживеем, защото да  поемеш лечение на диагноза, на  която попадаш за първи път и  буквално експериментираш смело, за да спасиш човешки живот, не е за всеки медик. 

 -         Какво е вашето послание за Новата година?
-         Искам да кажа на хората  със здравословен проблем да не спират да мечтаят и да  действат смело, макар крачките да са малки и по – трудни, винаги стигаш до успеха. Позволявам си да дам този съвет на гърба на своя опит.  На различните хора за съжаление е трудно да се докажат, защото здравите нямат това търпение да проявяват разбиране и да  ги подкрепят.  Българинът на думи е много толерантен, но стига да не му се налага да е потърпевш  самият той. Пожелавам много здраве на всички, защото няма по-голям  Божи дар на земята!


Едно интервю на Патриция Кирилова



Няма коментари:

Публикуване на коментар

НЕ КНИГА, А РЕВОЛЮЦИЯ - РЕЛИГИЯТА СРЕЩУ ЖЕНИТЕ

     Книгата О(У)ЧЕБНИК ЗА МЪЖЕ, чиято официална премиера е на 27 юни (сряда) от 19 часа в СПА Хотел Драгалевци, е повече от революци...